Ett av de stora problemen med att vara patient med käkledsbesvär är all felaktig information som florerar. Vi måste inte bara hitta en person som vi tror kan hjälpa oss i det stora hela, vi måste även kunna värdera den information som ges oss och dessutom kunna söka och finna annan relaterad information som vi kan syntetisera för att bygga en helhetsbild och därigenom en komplett lösning.
Om jag jämför med hur det såg ut för ca 14 år sedan när jag på riktigt fick problem, fanns det i princip noll information vad det var jag hade råkat ut för och hur man löser det. Jag blev slussad mellan olika instanser tills jag var hos en käkkirurg för att få visdomständerna uttagna, eftersom jag var övertygad om att de var orsaken till mina smärtor. Turligt nog konstaterade han att nejdå, det var käklederna som var problemet och jag blev röntgad. Därefter blev jag hänvisad till bettysiologiska på akademiska.
Jag var ungefär 21 år gammal (kanske 22?) och var knappas välbeställd. Så när den glade professorn i bettfysiologi glatt konstaterade min överrörlighet och korta underkäke, vilket man i sällsynta fall kan operera. Blev jag ställd såväl som fundersam.
“Ok, men om jag har en kort underkäke. Hur kan jag fixa det då? Är det anledningen till att jag har jävligt hög tinnitus, ångest, ont i käkarna och inte kan tänka ordentligt? Jag vet ju att allt dök upp på en gång så det måste ha ett samband. Eller?”
“Ja nejdu det kan man aldrig riktigt veta. Men jag ska ordna en otroligt tjock skena till överkäken som du ska ha i jämt så får du återkoppla hur det går. Det blir 8000 kr tack och hej.”
Jag hade den där skenan i både natt och dag tills jag en dag råkade tappa bort den i min tankspriddhet.
Som en passus vill jag informera att den här tankspriddheten som varit en del av min person under hela mitt vuxna liv inte riktigt har velat infinna sig sedan jag, för ett år sedan och på helt eget initiativ, ordnat en provisorisk uppbygd skena i UNDERKÄKEN. I syfte att avlasta käklederna när jag sover och få FRAM underkäken (som för övrigt INTE är för kort utan snarare för lång belägen in i skallen så att käklederna mosas ihop). Plus till informationssamhället och min förmåga att som patient syntetisera en helhetssyn.
Åter till den glade professorn.
Jag fick hjälp av försäkringsbolaget att ersätta skenan men med en viss självrisk. Bokade in ett möte och förklarade att jag inte märkte såvärst stor skillnad annat än att jag bitit ner ena sidan av skenan på grund av att jag pressade tänder som en galning.
“Vi fixar en till enorm skena i överken vetja!” föreslog den glade professorn. Inga direkta svar på mina frågor om sambandet fick jag. Inte heller någon direkt PLAN för hur vi på permanent basis skulle kunna lösa mina besvär. Inte heller fick jag förklarat hur de hängde ihop med någonting öht. Så, mitt 21/22-åriga jag struntade helt enkelt i att betala 1 500kr per besök för att inte få några svar eller information om hur man förutom skenan kunde göra för att faktiskt hjälpa mig.
Snabbspola några år. Jag läser igenom korrespondensen med sagda patientnämnden och professorn. Tydligen var jag ute efter att få försöka stöd och hjälp via högkostnadsskyddet. Jag fattade tydligen redan då på vilket sätt mina besvär hängde ihop med bettet och käklederna. Som jag minns det kontaktade jag diverse enheter för att försöka få tandvården (som det rör sig om, helt fantastiskt hur det inte kan gå under sjukdom) bekostad via högkostnadsskyddet eftersom jag som student inte hade råd att få hjälp. Jag fick verkligen olika bud från patientombudsmannen såväl som enheten för bettfysiologi. Nån syrra jag snackade med förklarade att det viss fanns folk med mina besvär som fått hjälp och jag fick även information om att det är upp till behandlande tandläkare/specialist att göra bedömningen.
Jag vill pausa en stund här och inte fokusera alltförmycket på hur själva lagstiftningen och riktlinjerna inom regionen funkar. Det är inte det väsentliga här. Min enträgenhet byggde helt enkelt på att jag hade allvarliga bekymmer och var helt övertygad om att mitt bett på något sätt var orsaken till detta men inte visste vem som kunde hjälpa mig och hur jag skulle bekosta detta. För att återknyta till vad jag tidigare skrev. jag var helt vilse och behövde söka information på något sätt men kunde inte få någon hjälp. Jag skulle faktiskt vilja säga att det var sämre förr, av den anledningen. Kvalitén på hjälpen man får är nog lika dålig idag men som patient finns åtminstone en chans att kunna hitta någonting som hjälper eller förklarar saken bättre. För, jag kan berätta för er som inte har upplevt vad det här gör med ens kognitiva och affektiva förmågor. Det är rent ut sagt förj-ligt. Man blir knäpp.
Den korrespondens jag har med glade professorn som gärna tog 10 000kr av en 22-åring utan att förklara och hjälpa (notera att jag inte förväntar mig en klapp på axeln och medmänsklighet men inte ens faktiskt kunskapsöverföring hände under de möten vi hade).
Vad jag ser handlar den om att jag försöker få förklarat hur jag möjligen kan få det finansierat via högkostnadsskyddet, då andra patienter förklarat för mig att de fått det. Men ingenstans diskuteras mina faktiska problem och hur dessa möjligen kan lösas. Problemet är att om man är sjuk och enträgen så behandlas man som en rättshaverist och jobbig jävel. Och det av offentligt finansierade instanser.
Anledningen till att jag ansträngt mig så mycket, flängt utomlands och läst in mig så mycket jag har förmått är för att vården här hemma inte har hjälpt mig. Man har helt enkelt sett mig som en jobbig jäkel som inte fattar någonting. Well, de fattar ingenting. I svaren pratar man endast om tinnitus när jag hänvisar till fler problem än så. Men jag fick ju aldrig några direkta svar på mina utförliga frågor. Det värsta är ju att jag fastnade i en diskussion om pengar när jag egentligen borde ha diskuterat mina konkreta problem och hur/om de kunnat hjälpa mig eller annars vem som kunnat göra det. Jag är lite orolig över att lägga upp en mailkonversation såhär för jag vill verkligen inte bli stämplad som en rättshaverist men jag tror inte att jag är den ende som fått det här bemötandet och som har snurrat runt i landstingssnurran utan att hitta någon väg ut. Jag tror att det är extremt viktigt att vi patienter hjälper varandra och gör så att vi kan hitta svar och genuint empatiska behandlare som försöker göra sitt bästa för att hjälpa patienten. För det finns inget egenvärde i att behandla folk. En tandställning är ingenting om den inte gör skillnad för den som bär den. Jag vill inte hamna i någon slags diskussion om samhället men rent konkret tror jag att vi som patienter får tänka som kunder och svälta ut de dåliga. Annars vet jag faktiskt inte vad man kan göra åt saken.
Kontrasten är t.ex. det lilla jag hann få ut av dr. Jeffrey Brown. Han verkade vara en genuint engagerad man som var ödmjuk inför de problem han ställs inför dagligdags och för svårigheten att behandla patienter med käkledsbesvär. Såna personer växer inte på träd men de gör en enorm skillnad. Synd att inte fler är så.
Tack för att du orkade läsa det här inlägget. Det har verkligen mer karaktären av gnäll än ren fakta men jag tror att någon kanske har nytta av att inte känna sig så ensam. Hoppas att jag kan uppmuntra någon till att dela sina positiva erfarenheter och hänvisa till någon bra person. För det är syftet med den här bloggen. Att bygga broar och dela erfarenheter, patienter emellan.
Peace!